Drodzy Rodzice i Pracownicy Szkoły!

W tym roku Charytatywny Kiermasz Świąteczny przybierze inną formę niż dotychczas. Już od dziś (25 listopada) włączymy się w „Licytacje dla Kubusia Suchodoły z SMA” https://www.facebook.com/groups/260388281705577/ (grupa publiczna licząca 26,9 tys. członków).W imieniu naszej szkolnej społeczności przedmioty podarowane przez rodziców, uczniów i pracowników szkoły na grupie licytacyjnej będzie umieszczał opiekun Szkolnego Koła Wolontariatu – Edyta Kowalczyk. Wylicytowane kwoty trafiają bezpośrednio na konto Fundacji Siepomaga.

Kim jest Kuba?

Kubuś Suchodoła mieszka z rodzicami w Hajnówce (woj. podlaskie). Kilka tygodni temu razem ze swoim bratem bliźniakiem obchodził 2 urodziny. Kuba choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Na obecną chwilę Kuba przyjmuje lek, który utrzymuje go przy życiu. Trzeba go podawać co 4 miesiące poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Istnieje jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc. Terapia genowa polegająca na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma. Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni. Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe.  

Niestety kilka tygodni temu zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej dla maluchów z SMA. Szpital w Lublinie nie będzie podawał leku dzieciom, ważącym więcej niż 13,5 kg. Kubuś waży teraz 10,5 kg. To tylko 3 kg zapasu, a to oznacza, że jest znacznie mniej czasu niż zakładano.

I właśnie dlatego chcemy pomóc Kubie, najlepiej i najszybciej jak potrafimy.

Zachęcamy do włączenia się w akcję i licytowania!!!